Se esta que en España existen unos tres millones de personas afectadas alguna de las más de 5.000 patologías clasificadas como raras, y según el Estudio ENSERio, elaborado FEDER, estos enfermos tardan una media de cinco años en encontrar un diagnóstico. Si además hablamos de cáncer, la complejidad es aún mayor. De este y otros asuntos trató la jornada ‘Reto de la investigación ante una asignatura pendiente: enfermedades raras’; organizada en Cuenca el Observatorio Zeltia, en colaboración con FEDER y la Universidad Rey Juan Carlos.
Jornadas como esta demuestran que todos los agentes de sector ponen su granito de arena en este tipo de enfermedades, también la sanidad privada que cuenta con recursos tanto económicos como académicos para estos estudios.
Los ensayos clínicos en enfermedades raras plantean problemas especiales de diseño, localización de centros y reclutamiento de pacientes, sin embargo, procionan información muy valiosa.
Según este mismo estudio ENSERio, prácticamente la mitad de los afectados ha tenido que viajar fuera de su provincia a causa de su enfermedad en los últos dos años, y la cobertura de los productos sanitarios parte del Estado es escasa o nula para una tercera parte de los afectados. Las Enfermedades Raras no dejan de ser una cuestión de Salud Pública.
Los pacientes su parte piden médicos de referencia y profesionales que conozcan su enfermedad, así como información científica para saber cuál es la enfermedad a la que se van a enfrentar.
En el caso de los tumores raros representan el 20% de todos los casos diagnosticados de cáncer, pero con el avance de la descripción molecular, si atendemos sólo a la frecuencia, es muy probable que en un futuro muy próxo todos los tipos de cáncer sean considerados enfermedades raras.
De forma complementaria al Sistema Nacional de Salud, también forman parte de nuestra Salud la sanidad privada. Por ejemplo, en el sector privado, el Instituto para el Desarrollo y la Integridad de la Sanidad (IDIS), aúna en una misma institución 16 grupos de hospitales privados y compañías de seguros, un foro de unión para uno de sus representantes supone un gran beneficio para la investigación en general y la de las Enfermedades Raras en particular.
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