Lleva seis años sin recaer y vive con la Esperanza de no volver hacerlo. Seis años en remisión es mucho tiempo. Ella se siente afortunada ser una de las personas que pertenece a la nueva era del anticuerpo monoclonal. Pero habla de desigualdades en los accesos y del miedo de los Pacientes a la palabra Cáncer, muchas veces alentado el sensacionalismo de los medios de Comunicación. Para afrontar todo esto surgió AEAL que Begoña Barragán preside y que tiene como objetivo ‘ayudar, apoyar y orientar‘.
La palabra CÁNCER causa, cuanto menos, respeto. ‘Cuando te diagnostican un cáncer tienes mucho miedo‘, explica Begoña Barragán, Paciente de Linfoma NoHodgkin folicular (que supone entre el 25 y 30 ciento de los Linformas) y presidenta de AEAL (asociación española de afectados linfomas). ‘Cambia tu perspectiva de ver la vida‘. Mientras que para una ‘persona sana’ triunfar en el ámbito profesional, una buena nómina a final de mes o el déco premiado en el gordo de Navidad pueden ser sus deseos más inmediatos, ‘a nosotros no nos ta ni trabajar ni el dinero… sólo ta la Salud‘. Pones todos tus esfuerzos en ‘los problemas de Salud y en los problemas psicológicos‘.
Ahí, en la psicología, es donde la AEAL tiene mayor trabajo. Ser ‘Paciente‘ te convierte en ‘vulnerable‘. ‘No estamos en plenitud de nuestras capacidades, nos encontramos mal física y psicológicamente, tenemos miedo y estamos litados‘. Según la representante de los Pacientes de Linfoma, ‘percibos un sistema sanitario inaccesible‘. Los médicos ‘no tienen la formación suficiente para bajar al nivel del Paciente y, si la tuvieran, tampoco tendrían tiempo‘.
Es aquí donde entra la labor de la Asociación. Desigualdades entre CCAA y aparición de nuevos tratamientos, más o menos caros ‘cosa que a los Pacientes no nos ta. Nos da igual de donde salga el dinero para la financiación de estos tratamientos. Sólo queremos el mejor tratamiento‘.
AEAL es ‘una asociación de Pacientes, y para los Pacientes‘. Con delegados en toda España cuenta con más de mil asociados, ‘pocos si tenemos en cuenta que en nuestro país hay 5 afectados nuevos cada año cada 7.000 habitantes; muchos si tenemos en cuenta que cuando se formó en febrero de 2003 éramos ocho‘.
Edita trípticos, dípticos y una revista con una tirada de 8.000 unidades. Han publicado un libro informativo para Pacientes y familiares sobre los linfomas y han puesto en marcha la colección AEAL explica. Pósters informativos, una página web y, en colaboración con los profesionales del hospital La Paz de Madrid, un DVD sobre el trasplante autólogo de médula ósea. Y ‘de lo que más orgullosos nos sentos: un congreso para los Pacientes y hecho los Pacientes‘, que en su segunda edición contó con la participación de 337 asistentes y 28 ponentes.
AEAL asociación española de afectados linfomas
Calle Velázquez 115. 5º izquierda MADRID
